Polionauten mitten im Leben: Gespräch unter Freunden auf Facebook

Wenn man die Polio-Spätfolgen und insbesondere das Post-Polio-Syndrom auf seine „gesellschaftliche Relevanz“ hin betrachtet, liegt das Thema sozusagen „am Boden“. Daran hat sich seit seinem Bekanntwerden Mitte der 80er Jahre nicht sehr viel geändert. Immerhin ist es inzwischen aber so „hipp“, dass es jetzt auch auf Facebook angekommen ist.

Nun sind sie auch in den Sozialen Netzwerken angekommen: „Die „Polionauten“ (eine Gruppe von Menschen, die zumeist als Kind eine Polioinfektion (Kinderlähmung) hatten und heute unter deren Spätfolgen, dem sogenannten Post-Polio-Syndrom, leiden) versammeln sich seit kurzem auch auf Facebook, um sich dort miteinander über ihre Erkrankung auszutauschen.

Gegründet hat die Gruppe Irmi Hoch. Die ehemalige Mitarbeiterin einer Aalener Zeitungsredaktion: „Hier sollen sich Menschen mit dem Post-Polio-Syndrom über ihre jetzigen Befindlichkeiten und gesundheitlichen Probleme austauschen können“. Die Gründerin der Gruppe ist selbst vom Post-Polio-Syndrom betroffen, bei dem es sich um eine eigenständige neurologische Zweiterkrankung als direkte Folge einer durchgemachten Poliomyelitis handelt.

Irmi Hoch ist sicher, dass sich viele Alltags-Probleme von Betroffenen im Pool dieser Gruppe auffangen lassen. „Wir sollten füreinander da sein, uns Mut machen und gegenseitig trösten, so die Gründerin der Gruppe. Vor allem dann, wenn jemand denke, es ginge nicht mehr weiter, seien ein paar tägliche Sonnenstrahlen extra oft das Mittel der Wahl. Oft sei es der Erfahrungsaustausch über Probleme des alltäglichen Lebens, der einzelnen Poliobetroffenen bei einem akuten Problem weiter helfen könne, ist Irmi Hoch überzeugt.

Die „Facebook-Selbsthilfegruppe“ ist eine sogenannte geschlossene Gruppe. Deshalb sind nur Benutzer zugelassen, die von anderen Benutzern hinzugefügt und von den Administratoren anschließend „freigeschaltet“ werden. Damit soll sichergestellt werden, dass sich die Mitglieder der Gruppe unbeobachtet von anderen Nutzern völlig entspannt und möglichst datengeschützt austauschen und wohlfühlen können. Zwar ließe sich das persönliche Gespräch in der örtlichen Selbsthilfegruppe hierdurch nicht ersetzen. „Es ist aber eine sinnvolle Ergänzung vor allem für die, die zunehmend nicht mehr so mobil sind, um selbst regelmäßig zu örtlichen Gesprächsgruppen zu fahren können“, so die Administratorin der Gruppe.

Mitmachen können nur Betroffene, die vorher einen Facebook-Account eingerichtet haben.

Inzwischen freuen sich bereits annähernd 60 Betroffene auf weitere Mitstreiter und „angenehme Gespräche unter Freunden“.

Die Gruppe finden Sie, wenn Sie als angemeldeter Nutzer auf Facebook in der Suchfunktion
www.facebook.com/groups/Postpoliosyndrom/

eingeben.

weitere Angebote auf Facebook zum Thema Post-Polio-Syndrom:
Eika e. V. auf Facebook

mehr Infos zu den Poliospätfolgen:
Eika e. V.
Polio-Echo e. V.
Bundesverband Poliomyelitis e. V.
Polio Initiative Europa e. V.
Bundesverband Polio Selbsthilfe e. V.

Anmerkung der Redaktion:
Bis vor kurzem gab es noch die Polio-Allianz, die sich aber inzwischen aufgelöst hat.

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5 Kommentare

  1. Hallo

    Die Gruppen auf Facebook finde ich nicht gut. Der Ruf von Facebook in Sachen Datenschutz ist ja nicht gerade der beste.

    Also bleiben einem diese Gruppen verschlossen wenn man in Facebook kein Vertrauen hat.

    einen schünen Tag noch
    bpaspet

  2. Die Gruppe auf Facebook ist eine Option für den Austausch von vielen. Wer es mag, für den ist es eine gute Möglichkeit, sich auszutauschen. Herzliche Grüße Lothar

  3. Wir haben jeweils die Wahl … von vielen Vor- und Nachteilen das auszuwählen,
    was für uns persönlich das kleinere Übel ist!

    … bin seit Jahren begeisterte Nutzerin des PC´s mit vielen seiner Möglichkeiten und genieße die kurzen Wege, Zufalls- oder Schicksalsbekanntschaften und das Informationsangebot, die kreativen Anstöße, Programme und Möglichkeiten und und und …..

    Sicherheit ist ein hohes Gut, mit dem jeder verantwortlich umgehen sollte / kann.
    Die Möglichkeit ist auch bei Facebook und ähnlichen Anbietern gegeben / ratsam.

    Es ist alles wie im richtigen Leben. Dort sehe ich fast täglich groben Missbrauch von eigener Sicherheit: z.B. Geldbeutel im Einkaufswagen, offene Handtasche in selbigem, im Auto sichtbar und und und ….

    Lothar sagt es: es ist eine gute Möglichkeit, sich auszutauschen, oder Menschen kennen zu lernen und dann z.B. den Kontakt zu verlagern, per Telefon, Mail-Kontakt oder wie auch immer.

    Kontakte sind wichtig im Leben, bei zunehmender Abhängigkeit von der Wohnung ect. und eine einfache Möglichkeit mitten drin zu sein – wenigstens für kurze Zeiten. TEILHABE ist WESENTLICH und so wünsche ich uns allen, Sonnenstrahlen im Alltag. 🙂

  4. Gerade heute Morgen haben wir an der Telefonkonferenz der EPU£
    darüber gesprochen, dass es immer notwendiger wird sich mit Betroffenen auszutauschen. Die Irländer telefonieren in Irland herum nach einem fixen Plan. In Belgien wird auch telefoniert und bei Euch wird FB verwendet. Ich würde das in der Schweiz auch gerne tun – aber viele Betroffene haben kein Internet. Ich finde eure Mitteilungen, Hilfen etc. sehr gut und bin froh, dass ich auch dabei sein kann. Weiterhin viel Erfolg!

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